Bir hastalık, toplumda 2000 kişide 1’den daha az sayıda görülüyor ise ‘’Nadir Hastalık’’ olarak kabul edilir.
Dünyada 6000’den fazla nadir hastalık bulunmaktadır ve dünya nüfusunun %3.5 – 5.9’u, yani yaklaşık olarak 300 milyon kişi; nadir hastalık ile yaşamaktadır.
%72’si genetik bozukluğa bağlıdır ve %70’ine çocukluk çağında tanı konulur.
Tanı erken yaşta konulur ise tedavi şansı olan nadir hastalıklar vardır ancak genellikle kronik ve hayatı tehdit eden sekeller ile seyreder.
Nadir Hastalıklar Günü, dünya genelinde nadir hastalıklarla yaşayan 300 milyon insan ve aileleri ile bakıcıları için farkındalık yaratmayı amaçlamaktadır. Nadir bir hastalıktan etkilenen kişiler için tanı, tedavi, sağlık ve sosyal bakıma eşit erişim ve sosyal fırsatlar sağlamayı hedefleyen bu gün, her yıl 28 Şubat gününde dünya çapında anılmaktadır.
Nadir hastalığa sahip olan her kişinin kendine özgü hikayeleri ve gurur dolu başarı anları var. Birbirinden eşsiz hikayelere tanık olmak ve detaylı bilgi için: https://www.rarediseaseday.org/heroes/
Aşağıdaki iletişim araçlarından bir tanesi ile uzmanlarımız ile iletişime geçebilirsiniz.
